Размер шрифта:
А
А
А
Цветовая схема:
А
А
А
А
Картинки:
Скрыть

22.07.2021 / В Законодательной Думе Хабаровского края обсудили проблемы и перспективы лечения пациентов с редкими заболеваниями

     В краевом парламенте состоялось заседание в формате «круглый стол», в ходе которого обсудили предложения по совершенствованию нормативно-правовой базы в сфере обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями доступной и качественной медицинской помощью, лекарственными препаратами.

     Очно и в режиме видео-конференц-связи участие в обсуждении приняли представители органов исполнительной власти, Хабаровского краевого фонда обязательного медицинского страхования, научного сообщества, руководители и специалисты медицинских учреждений края, члены Национального Совета экспертов по редким заболеваниям и Экспертного совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, краевые депутаты.

     Редкими (орфанными) считаются заболевания, которые имеют распространенность не более 1 случая на 10 тысяч населения. В России насчитывается 263 таких заболевания. 17 из них включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих заболеваний, требующих высокозатратного лечения. Пациентов с такими диагнозами включают в федеральный регистр, им положено государственное обеспечение лекарствами, специализированными продуктами лечебного питания.

     В Хабаровском крае на эти цели в 2019 году было направлено 204,8 млн рублей, в 2020-м - 171,1 млн рублей. Дорогостоящая терапия необходима и пациентам с заболеваниями, включенными в перечень редких заболеваний, но не входящих в программу льготного лекарственного обеспечения. На их лечение направляются дополнительные средства из регионального бюджета.

     Как отметила председатель постоянного комитета Законодательной Думы Хабаровского края по вопросам социальной политики Ольга Ушакова, с развитием диагностики число заболеваний и количество пациентов с выявленными генетическими проблемами растет. В Хабаровском крае в регистре 184 пациента, в том числе 91 ребенок. Всего же в России с орфанными заболеваниями зарегистрировано более 200 000 человек.

     «В России есть ряд федеральных и региональных нормативных документов, которыми регулируются вопросы оказания медицинской помощи таким пациентам, но по-прежнему очень актуальны проблемы лекарственного обеспечения, профессиональных кадров (учитывая, что это очень редкие заболевания, диагностикой и лечением занимаются уникальные специалисты федеральных центров, а в регионах - эксперты, главные внештатные специалисты), доступности и качества медицинской помощи в регионах. Очень важно соблюдение преемственности в лечении и динамическом наблюдении пациентов до 18 лет и старше. Специалисты выделяют и проблему внесения в льготные программы получения новых технологий, лекарственных препаратов.

     Дополнительным механизмом приобретения лекарств для детей стала деятельность фонда «Круг добра», но и он не может решить проблемы всех пациентов.

     Комплекс этих вопросов можно решить только системным программным подходом, и сейчас регионами и на федеральном уровне как раз обсуждается разработка комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями «Редкие 2020 - 2030», - прокомментировала Ольга Ушакова.

     Депутаты Законодательной Думы Хабаровского края уже направляли в федеральный центр обращения, где предлагались механизмы решения проблем дорогостоящего лечения редких заболеваний, и готовы продолжить эту работу совместно с членами коллегами из Государственной Думы.

     Итогом обсуждения в краевом парламенте стали рекомендации органам власти региона и Экспертному совету Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Пресс-служба
Законодательной Думы
Хабаровского кра.
 

При использовании материалов
ссылка на сайт www.duma.khv.ru обязательна


 
 
 


Версия для печати: